Nå registreres også svenskenes eksepsjonelle sykdomsforløp

På Nasjonalt Forskningssenter innen Alternativ og Komplementær Medisin (NAFKAM) åpnet de første september Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) for alternative historier fra våre svenske naboer.

- Det vil bli interessant å få historier fra hele Skandinavia i registeret vårt, sier Brit J. Drageset, som er prosjektkoordinator for Register for Eksepsjonelle sykdomsforløp. Registeret har siden oppstart i 2002 samlet historier fra Norge og Danmark, og nå åpner de for at også svenskene kan dele sine historier.

- Det er rent praktiske årsaker til at vi ikke har tatt svenskene inn i varmen før nå, sier Drageset - Tanken har hele tiden vært å samle historier fra hele Skandinavia.

Drageset håper flest mulig svensker blir oppmerksom på at de nå kan dele sine historier med forskerne i Tromsø, og sier dette vil bli en prioritert oppgave fremover.

Kriterier for å registreres

- For å få din historie inn i registeret må du ha fått en medisinsk diagnose, du må ha brukt alternativ behandling og behandling må ha gitt uventet gode eller uventet dårlige resultater, forklarer Drageset.

Til nå har 285 personer fått sin historie skrevet inn i registeret. De fleste historiene er fra personer med Multippel Sklerose eller kreft. Dragset opplyser imidlertid at de i økende grad får inn historier fra personer med Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CSF.)

Registeret har imidlertid ingen begrensninger på hvilken type medisinske diagnoser de registrerer.

Grunnlag for forskning

Din eksepsjonelle historie kan være med å danne grunnlag for forskning på alternativ behandling.

- Registeret danner grunnlag for forskning som kan bidra til å gi svar på hvilke faktorer som påvirker uvanlige sykdomsforløp. Dette kan gjøre det lettere for pasienter og behandlere å velge behandling på et kunnskapsbasert grunnlag, står det i pressemelding sendt ut av NAFKAM tidligere i år.

Historiene som registreres er tilgjengelige også for forskere som ikke er tilknyttet NAFKAM. Drageset forsikrer imidlertid at de først blir anonymisert.

Hva gjør du

Vil du vite mer om Register for eksepsjonelle sykdomsforløp kan du gå til NAFKAMs hjemmesider. Her finner du e-mailadresser og telefonnumre til de som er ansvarlige for registeret. Man kan også fylle ut et online registreringsskjema.